Всероссийский союз пациентов

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов, создана в 2010 году.

Деятельность ВСП является некоммерческой, ориентированной на интересы пациентов, работников сферы здравоохранения, интересы государства.

Основная задача Всероссийского союза пациентов - координация деятельности членов Союза и внешних партнеров из органов власти, профессиональных медицинских сообществ, общественных организаций для достижения максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья населения в целом и каждого гражданина в отдельности.

ВСП был создан в 2010 году. Союз - один из самых крупных и активных объединений пациентских организаций в стране. В состав ВСП входят 17 пациентских организаций. В штате – 19 постоянных сотрудников, к работе привлечены около 800 волонтеров и активистов. ВСП прямо представляет интересы более 7 миллионов пациентов и их близких.

Членами Всероссийского союза пациентов являются общественные организации пациентов. Руководство ВСП осуществляют сопредседатели – Жулёв Ю.А., Власов Я.В., Мясникова И.В. и Правление ВСП. На общероссийском уровне работу ведут службы ВСП – информационная, консалтинговая, организационная, а так же проектные команды, группы экспертов и иные структуры, формируемые в соответствии с задачами. Работу по нозологиям координируют представители профильных пациентских организаций. На региональном уровне действуют региональные организации пациентов, региональные проектные команды.

Основные направления деятельности ВСП – это содействие повышению качества организации и функционирования системы здравоохранения в стране, содействию повышению качества и доступности медицинской помощи, соорганизация и развитие общественного участия в здравоохранении, представление интересов пациентов, мониторинг и исследования сферы здравоохранения, разработка и организация межсекторного обсуждения предложений.

Всероссийский союз пациентов находится в постоянном взаимодействии с федеральными органами власти: Федеральным собранием, Правительством, министерствами здравоохранения, промышленности, труда и социальной защиты, профильными службами. Представители ВСП входят в 14 ключевых общественных советов при органах на федеральном уровне и в 211 советов при региональных органах власти. Сопредседатель ВСП Власов Я.В. возглавляет Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Сопредседатель ВСП Жулёв Ю.А., является членом Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, заместителем председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России. Руководители ВСП входят в федеральный штаб ОНФ.

ВСП находится в постоянном взаимодействии с ведущими медицинскими центрами: ФГБНУ МГНЦ, ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко, ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи», ФГБУ «НМИЦ гематологии», «Детский научно-клинический центр детских инфекций ФМБА России» и другими. Всероссийским союзом пациентов заключены соглашения о партнерстве с Ассоциацией педиатров России, ФФОМС, Национальной медицинской палатой, Всероссийским союзом страховщиков, Межрегиональной ассоциацией экономического взаимодействия субъектов Российской Федерации «Сибирское соглашение» и с другими общественными и профессиональными организациями и ассоциациями.

Важнейшие тематические направления деятельности ВСП это организация систем здравоохранения и медицинской помощи, нормативное регулирование, лекарственное обеспечение, инвалидность и реабилитация, инновации в здравоохранении, орфанные заболевания, онкологические заболевания, заболевания глаз, инфекционные заболевания, аутоимунные заболевания, сердечно сосудистые заболевания, диабет, вопросы борьбы с ожирением, иммунопрофилактика, доступность медицинской помощи по видам и на различных территориях, общественный контроль и участие в сфере здравоохранения, развитие НКО пациентов и поддержка пациентов.

Всероссийский союз пациентов на постоянной основе осуществляет мониторинг в сфере здравоохранения, проводит тематические исследования проблемных вопросов здравоохранения. На основе анализа нормативной документации, статистических данных, данных социально-экономических и организационных исследований, мнений врачей и пациентов, экспертного проектирования ВСП разрабатывает общественные предложения по улучшению организации здравоохранения.

В 2010-2022 ВСП провел более 150 общероссийских и межрегиональных социологических исследований состояния сферы здравоохранения, мнений пациентов и экспертов.

Союзом подготовлено более 800 поправок в региональные и федеральные законодательные акты. Направлено в Правительство более 200 локальных предложений по разрешению проблемных ситуаций в сфере здравоохранения.

Одним из наиболее эффективных способов формулирования таких предложений является подготовка Дорожных карт – документов, содержащих пакеты детализированных предложений нормативных и организационных изменений в организации здравоохранения.

Такие Дорожные в 2020-2022 годах были подготовлены ВСП в сферах развития инноваций в здравоохранении, орфанных заболеваний, борьбы с ожирением, иммунопрофилактики, организации здравоохранения в ЗАТО, организации помощи пациентам с Возрастная макулярная дегенерация сетчатки глаза и в других сферах.

Дорожные карты используются Правительством РФ, Федеральным собранием, профильными министерствами и службами для развития систем здравоохранения.

Работа ВСП широко освещается. В постоянно действующую информационную систему ВСП входят более 50 интернет порталов НКО, 12 форумов пациентов, внутренние информационные системы. Ключевым интернет ресурсом ВСП является интернет портал https://vspru.ru/. Деятельность ВСП ежегодно освещается в более чем 3000 публикаций СМИ.

С 2010 года по настоящее время ВСП  ежегодно организует одно из крупнейших национальных общественно-государственных мероприятий в сфере здравоохранения - Всероссийский конгресс пациентов. Ежегодно Конгресс объединяет до 1000 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 15 стран мира. Основой идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

Так же ВСП ежегодно проводит Всероссийский форум пациенториентированных инноваций, Экспертный форум по иммунопрофилактике, Всероссийский форум по орфанным заболеваниям и тематические форумы по нозологиям. Форумы являются ключевой точкой организации диалога пациентов с органами власти и специалистами, выработки общественных предложений.

 Сопредседатели Всероссийского союза пациентов
Ю.А. Жулёв,  Я.В. Власов,  И.В. Мясникова

Подробнее...
Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Организация была создана в 2001 году по результатам съезда представителей общественных организацию людей, страдающих от рассеянного склероза из 47 регионов Российской Федерации.

В настоящее время организация действует в 55 регионах России, объединяет 48 региональных НКО и представляет интересы более полумиллиона людей вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза – пациентов и их близких, специалистов различных социальных сфер.

На мировом уровне - организация включена в Социально-экономический совет Организации Объединенных Наций с консультативным статусом, является членом Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), членом Европейской Платформы РС Департамента Социального развития Евросоюза.

В процессе организационного развития внутри ОООИ-БРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:

  • Сеть общественных представительств;
  • Институт Уполномоченного Общественного Эксперта;
  • Всероссийская служба патронажных медсестер;
  • Медицинский экспертный совет;
  • Добровольческая служба.

Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания :

  • Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
  • Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
  • Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
  • Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.

ОООИБРС развивает общественное пациентское движение в России. Организация является одним из создателей и активных участников Всероссийского союза пациентов. Организация передает свой опыт коллегам, распространяет выработанные технологии развития НКО, общественного контроля, взаимодействия с государством, защиты пациентов в другие нозологические сферы и в другие сферы общественно-государственного взаимодействия. Общественные эксперты ОООИБРС выступают  в регионах объединителями и драйверами пациентского движения.

ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются трудовые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.

ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценивает работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демонстрации приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие практики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента создания ОООИБРС  ее консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Основные результаты деятельности ОООИБРС:

  • Трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально – экономическую;
  • Достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязательства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
  • Создание консолидированного пациентского РС- сообщества;
  • Создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения качества жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество;
  • В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИ-БРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 92 000 пациентов. Из них более 60 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).
  • При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.
  • Рассеянный склероз - справка.
    Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
    В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
    Все это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.
    Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС.

Подробнее...
Самарская региональная общественная организация инвалидов «ПРИЗМА»

Самарская региональная общественная организация инвалидов «Призма» была учреждена в 1997 году. Целью создания и деятельности организации является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации инвалидов, разработка и внедрение новых научно обоснованных методов и комплексных программ реабилитации инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата (в первую очередь больных неврологическими заболеваниями). СРООИ «Призма» имеет богатый опыт взаимодействия с инвалидами, опыт организации программ их поддержки и реабилитацию.

С 2000 г. «Призма» работает с семьями инвалидов (проект «Помощь детям из семей с деструктивной психологией (имеющих инвалидов-родителей) в формировании личностных качеств», работает спортивная детская секция и детская хореографическая студия для детей из семей инвалидов;

С 2004 г. «Призма» взаимодействует с широким кругом СО НКО (после организации и проведения совместно с МЗ РФ Всероссийского рабочего совещания по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ, в Самаре);

С 2007 г. развивает Центр семейной реабилитации и инвалидов, работающий как с инвалидами, так и с членами их семей, совместно с Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом  (СОРС), активно привлекает труд волонтеров (служба оказания социальных услуг инвалидам, создание   службы социальных помощников);

С 2008 года «Призма» на привлеченные грантовые средства запустила действующие по настоящее время в нескольких регионах ПФО проекты «Служба патронажной сестры для инвалидов, имеющих ограничения в передвижении», «Социальные помощники инвалидов», «Взаимопомощь семей инвалидов»;

Сотрудники «Призмы» принимают участие в мероприятиях всероссийского уровня, что позволяет информировать широкий круг СО НКО об успешных методиках, реализуемых сотрудниками «Призмы». Так, большим интересом пользуется формат Центра социальной реабилитации, информацию о котором «Призма» предоставляет по запросам всех заинтересованных организаций. Помимо проведения плановых мероприятий, за отчетный период организация проводила работу (поиск ресурсов, обустройство, методическое обеспечение, накопление опыта и обмен им, привлечение добровольцев и получателей услуг) по развитию центра.

Специалисты «Призмы» координируют функционирование центра (охранные сигнализации, кондиционеры, компьютеры, орг.техника, ЛВС), занимаются решением вопросов благоустройства территории, автоматизация центра (интернет, телефония, подъёмник). Была разработана и внедрена уникальная систему информационного пространства Общероссийского уровня, базирующуюся на следующем техническом и программном обеспечении: физический сервер – компания FastVPS Eesti, физический сервер компания ZAO ER-Telecom Holding, виртуальный сервер компания ZAO ER-Telecom Holding, виртуальный сервер компания 1Gb.ru, виртуальный сервер компания RU-CENTER, Google Grants система контекстной поисковой рекламы в Google AdWordsTM.

2013г. Представители организации вошли в состав рабочей группы Экспертного совета при Правительстве Российской Федерации;

2013 г. Москва. Включение информационных ресурсов организации в Белый список «Позитивный контент»;

2002-2020г. Входит в Совет некоммерческих организаций при Самарской Губернской Думе, секция по защите гражданских прав человека;

2002-2023г. Член Общественной комиссии при председателе Самарской Губернской Думы по работе с общественными ветеранскими организациями и общественными организациями инвалидов;

2015-2023г. Входит в Общественный совет при министерстве здравоохранения Самарской области;

2015-2023г. Входит в Общественный совет по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Самарской области;

2019-2023г. Входит в Общественного совета по вопросам прав и свобод человека при Уполномоченном по правам человека в Самарской области

Участник ежегодных публичных слушаний по отчету об исполнении областного бюджета за отчетный год;

2010-2016г. Информационный партнер II- VI Съездов некоммерческих организаций России, Всероссийской конференции "ГОСГРАНТ";

2010-2020г. Информационный партнер Всероссийского форума «Инфо = ОБЩЕСТВО: электронное государство нового поколения и участие граждан»;

2010-2022г.. Информационный партнер и соорганизатор I-XIII Конгрессов пациентов;

При помощи специалистов и оборудования организации, за последние пять лет, были реализованы следующие проекты и программы:

2017г. Президентский грант: «Центр семейной реабилитации инвалидов»

2018г. Президентский грант: «Центр семейной реабилитации инвалидов. Качество жизни на равных!»

2019г. Президентский грант: «Пространство возможностей: расширяем границы»

2020г. Президентский грант: «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ»

За время своей деятельности специалисты «Призмы» провели более 72 обучающих и научно-практических семинара и 4 межрегиональные конференции по вопросам общественно-государственной помощи инвалидам. Подготовили и разместили более 500 публикаций в СМИ. Провели PR кампании по защите интересов людей с ограниченными возможностями в 24 регионах России: Алтайский край, Волгоградская область, Воронежская область, Забайкальский край, Камчатская область, Краснодарский край, Красноярский край, Ленинградская область, Москва, Московская область, Новосибирская область, Омская область, Пермский край, Приморский край, Республика Башкирия, Республика Марий Эл, Республика Хакасия, Ростовская область, Самарская область, Сахалинская область, Ставропольский край, Томская область, Ульяновская область, Ярославская область

Реализовали 12 социологических исследований, анализирующих проблемы и потребности инвалидов, отношение широкой общественности и целевых групп к проблемам инвалидов и государственной политике в этой сфере.

Подробнее...
Самарская городская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом

Самарская городская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (далее СГОРС) была организована в 1999 году по рекомендации вышестоящей организации с целью содействия улучшению условий жизни, социальной адаптации и реабилитации больных рассеянным склерозом и их близких, проживающих в городе Самара.

Организация разрабатывает и реализует социально-значимые программы, проекты и мероприятия, направленные на поддержку социально-незащищенных слоев населения городского округа Самары, совместно со специализированными государственными службами, международными организациями и благотворительными фондами, оказывающими финансовую поддержку в реализации социально-значимых программ.

На данном этапе организация проводит работу по направлениям:

- социализация пациентов силами самих инвалидов - проведение тематических и анимационных мероприятий;

- реализация модели медико-социальной реабилитации инвалидов и членов их семей, организация консультации пациентов специалистами (невролог, реабилитолог, офтальмолог, семейный психолог и пр.), организация и проведение регулярных школ пациентов;

- поиск ресурсов, обустройство, методическое обеспечение, накопление опыта и обмен им, привлечение добровольцев и получателей услуг;

- взаимодействие с органами государственной власти и их структурными подразделениями;

Организация на протяжении ряда лет сотрудничает с администрацией г.о. Самара (подписаны ряд договоров по имущественным отношениям и финансовой деятельности), принимает участие в работе Общественного совета по делам инвалидов при главе г.о. Самара, входит в состав комиссии по присуждению премий Главы городского округа Самара для людей с ограниченными возможностями здоровья «Мир равных возможностей, входит в состав комиссии по программе «Безбарьерная среда» и «Самара наша жизнь», входит в Общественный совет НКО при Самарской Губернской Думе.

В рамках договоров с Администрацией Самарской области, осуществляет деятельность в организации и получению реабилитационных услуг инвалидам в ГБУ «Береза», являясь членом общественного и попечительского советов данного учреждения. Организация тесно сотрудничает со специалистами Областной клинической больницы им.Середавина, оказывая помощь специалистам и волонтерам в контактах с пациентами, в развитии программ медицинской диагностики и обслуживания пациентов с рассеянным склерозом.

Организация представлена в Общественном совете при министерстве здравоохранения Самарской области, в Общественном совете по правам пациентов при территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Самарской области, Общественном совете при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области, Общественном совете при федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации. входит в состав рабочей группы Общественного совета при министерстве здравоохранения Самарской области по проведению независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями в Самарской области, сотрудник организации аттестован Системой добровольной сертификации РОСС RU.З1471.04ИДН0 в качестве эксперта-инспектора в области формирования безбарьерной среды для инвалидов и маломобильных групп населения. Организация является ассоциированным членом Международной федерации рассеянного склероза (МSIF)

С 2007 г. развивает Центр семейной реабилитации инвалидов, деятельность которого направлена на работу, как с инвалидами, так и с членами их семей, совместно с Самарской региональной общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом  (СОРС), активно использует труд волонтеров (служба оказания социальных услуг инвалидам, создание службы социальных помощников).

Всего за период с 1999 по 2022 г. специалистами СГОРС было подготовлено и реализовано более 60 проектов по различным направлениям медико-социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов и членов их семей.

Достижения организации подтверждены благодарственными письмами Самарской губернской Думы и Думы городского округа Самара, почетной грамотой Министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, внесением во «Всероссийскую книгу почета», грамотами и благодарственными письмами профильных ведомств.

Деятельность сотрудников организации была отмечена наградами на всех уровнях исполнительной и законодательной власти: дипломом и медалью лауреата конкурса общественных инициатив «Общественное признание», именными Премиями главы г.о. Самары, Дипломами министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, благодарственными письмами Самарской губернской Думы, грамотами Министерства здравоохранения Самарской области, почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации и на международном уровне – дипломом победителя конкурса MSIF среди общественных организаций инвалидов из 89 стран.

При помощи специалистов и оборудования организации, за последние пять лет, были реализованы следующие проекты и программы:

2015г. Президентский грант «Центр семейной реабилитации в Самаре»

2018г. Президентский грант «PROдвижение к активной жизни! Центр социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении»

2020г. Президентский грант «КОмплексная REабилитация - успешная INтеграция!»

2022г. Президентский грант «Твое здоровье - в твоих руках!»

2023 г. Президентский грант «Единство тела и души! Комплексная реабилитация людей с ОВЗ»

Проекты ориентированы на организацию работы по социальной реабилитации людей с ограничениями в передвижении на территории действующего Центра семейной реабилитации. Проекты позволили запустить несколько направлений работы, обеспечивающих разностороннюю работу по восстановлению или компенсации утраченных или сниженных функций, а именно: игровой клуб, занятия адаптивной физической культурой, психологический клуб, клуб рукоделия, клуб скандинавской ходьбы, разных школ йоги, секции плавания. Разработана специальная программа адаптивной физкультуры, ориентированная на данную категорию людей, подготовлены специалисты соответствующей квалификации.

Наличие отработанных, ориентированных на конкретную категорию инвалидов программ, подготовленных специалистов, системы психологической поддержки позволяет проводить работу по социальной реабилитации лиц с ОВЗ на регулярной основе.

Подробнее...